A unidade deve ser equipada para a realização de diagnósticos e tratamentos, além de concessão, adaptação e manutenção de próteses. Na ocasião, o governo também anunciou a liberação de cerca de R$ 497 mil para habilitar estabelecimentos do Sistema Único de Saúde (SUS) a fazerem atendimento especializado para pacientes com doenças raras físicas ou intelectuais.
Segundo o governo federal, os investimentos devem ser suficientes para zerar os pedidos de ampliação de atendimentos. “Encontramos várias políticas que ficaram com interrupções em suas habilitações. É uma urgência que se impõe”, detalhou o ministro da saúde.
Referência em doenças rara
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que acometem 1 a cada 2 mil pessoas, ou ainda menos pacientes. Atualmente, há cerca de 8 mil doenças diferentes classificadas nessa categoria, sendo 80% de origem genética.
Entre elas estão a neurofibromatose, a esclerose tuberosa, e as síndromes genéticas e cromossômicas.
No Distrito Federal, o serviço de referência em doenças raras é a Unidade de Genética do Hospital de Apoio, localizada no Setor Noroeste. Segundo a Secretaria de Saúde,no local são atendidos, em média, entre 1,5 mil e 2 mil pacientes por mês.
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Hospital da Criança oferece tratamento para meninos e meninas diagnosticados com doenças raras. — Foto: Tony Winston/Agência Brasília
