Correio Braziliense
O menino Gustavo, de 1 ano e 4 meses, morreu na madrugada de ontem, em Brasília, vítima da Síndrome de Dravet — doença rara que provoca crises epilépticas. Ele estava internado no Hospital Santa Helena, na Asa Norte, mas não resistiu às complicações decorrentes de uma série de convulsões. A mãe dele, Camila Guedes, veio com a criança até Brasília para defender ao lado de outros pais de portadores da síndrome a liberação do uso do canabidiol (CBD), substância derivada da maconha que é apontada como terapêutica para o tratamento desses casos. O enterro vai ser em Fortaleza, onde morava o garoto. “Ele foi internado na quinta, pois estava tendo convulsões. É uma síndrome degenerativa em que a maioria das crianças morre antes dos 6 anos”, disse André Queiroz, tio de Gustavo.
A família de Gustavo havia sido a primeira do país a obter autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para importar o canabidiol. O produto, no entanto, teria ficado retido por 40 dias na alfândega, o que impediu o menino de iniciar o tratamento há mais tempo, conforme a paisagista Katiele Fischer, mãe da menina Anny, de 5 anos, que, em abril, obteve liminar para tratar a filha que sofre de problemas semelhantes.
“A Camila tinha o diagnóstico do filho de uma síndrome muito cruel, em que infelizmente a criança entra em um estado de mal epiléptico e não para. Ela foi a primeira pessoa que conseguiu direitamente com a Anvisa a autorização, mas, depois que conseguiu, o remédio ficou retido por 40 dias. Ela começou a dar o canabidiol para o bebê e usou, se não me engano, só por nove dias, o que não é suficiente para fazer efeito”, disse Katiele ao Correio.
Ela diz estar preocupada com o risco de a filha ficar sem o canabidiol. “Estou começando a ficar preocupada, pois a Anny tem só para mais um mês e meio. Ela continua sendo uma criança extremamente comprometida, mas está bem melhor. Na primeira semana do mês passado, teve três crises esporádicas e já está há quase um mês sem ter nada”, destacou Katiele.
A liberação do canabidiol no país levantou grande debate no meio científico e médico. Em nota publicada na última sexta-feira, a Associação Brasileira de Estudos de Álcool e Drogas desaprovou a ideia de a Anvisa liberar a importação da substância. Segundo o comunicado, é preciso estudos de longo prazo, com diferentes tipos da mesma doença, para uma avaliação mais acertada sobre o uso do derivado da maconha, “até que sejam comprovados os reais efeitos do canabidiol”.
Colaborou Luiz Calcagno
